Litt av hvert

Dette blir litt av hvert. Bildene mine, meningene mine, ting som interesserer meg, provoserer meg eller engasjerer meg.



søndag 5. desember 2010

Det gåtefulle folket.

Hva har berømte personer som Albert Einstein, Leonardo da Vinci, Mozart, Michael Jackson, Steven Spielberg, Beethoven, Bill Gates, Henrik Ibsen, Arne Garborg, Michelangelo, Karl XII, Isac Newton, H.C. Andersen, Ludwig Wittgenstein, Glenn Gould, Thomas Edison , Stanley Kubrick og Knut Hamsun til felles?
Jo de er alle kjente personligheter innen kultur, kunst, musikk, litteratur eller vitenskap, med egenskaper og talenter helt utenom det vanlige.
OG de har, eller antas å ha eller ha hatt (mange er jo døde); Aspergers syndrom.(AS)
Jeg hørte et interessant lite radioinnslag en gang, hvor det var snakk om Silicon valley i USA, hvor det ble påstått at det var nesten mer vanlig enn uvanlig, at flertallet av elevene i enkelte klasser hadde AS. Syndromet finnes gjerne hos mennesker med høy intelligens, og er mer utbredt på steder hvor det samles mye vitenskapsfolk, som i Silicon valley. Når personer med AS så finner hverandre og får barn, ender man ofte opp med at svært mange av disse barna får AS, som er arvelig.
Jeg lette etter dette innslaget, men fant det ikke, i stedet fant jeg et annet, et intervju med forfatteren GroDahle, som selv har syndromet, og det samme har to av hennes barn.
Og et foredrag som intervjuet også spiller en del klipp fra.
Det var svært interessant å høre henne fortelle med egne ord hvordan det er å leve med dette syndromet, hva som er vanskelig og hva som er fordelene.
Nevrologen Are Brean som også er med i intervjuet sier bl.a. dette:
«Personer med Asperger syndrom har en helt spesiell originalitet i tenkning og anskuelse som ofte fører til eksepsjonelle prestasjoner seinere i livet»
Det kan man jo trygt skrive under på, med tanke på hva listen med ovennevnte navn har prestert av unike bidrag innen sine felt.

Aspergere er altså noe for seg selv, og har ofte spesielle evner og egenskaper vi andre bare kan misunne dem.

Her beskriver en jente med AS selv hva som er typiske trekk, i sin egen blogg.

Men det er selvsagt også en hake, det hadde jo ikke vært nødvendig å definere noe som et syndrom, om det kun innbefattet spesielle egenskaper.
For det å ha AS kan også ha sine mer vanskelige sider. Aspergere kan ha problemer med å tolke andres følelser gjennom kroppsspråk. Som det snakkes om i intervjuet, så er det en slags refleks hos de fleste mennesker som gjør at når noen f.eks. smiler til oss, så vet hjernen vår automatisk at dette er et smil, og hva et smil betyr, og man besvarer da naturlig smilet uten å måtte tenke. Men en med AS må kanskje lære seg hva disse uttrykkene faktisk betyr, før han vet hvordan han skal reagere.

Noen med dette syndromet har en litt spesiell måte å snakke på, med et litt uvanlig tonefall, og noen har også en litt klossete gange, men det er store individuelle forskjeller fra person til person, og langt fra alle har dette. Det er store gradsforskjeller, som det er på andre områder, som det at noen er litt nærsynte, mens andre knapt kan se.

Personer med AS er ofte ikke så begeistret for forandringer, det kan gjøre dem stresset og utrygge. Et ekstremt eksempel på dette ble  presentert i Brennpunkt for noen uker siden, hvor en udiagnostisert jente fikk alvorlige spiseproblemer i forbindelse med flytting, samtidig som det var et dødsfall i nærmeste familie, og reaksjonene til jenten ble av barnevernet oppfattet som tegn på omsorgssvikt, en misforståelse som dessverre av og til skjer, da reaksjonene til en stresset person med AS kan minne om dette. Enden på denne saken ble at jenten ble tatt fra foreldrene, noe som naturlig nok gjorde jenten enda mer stresset, og det endte med at foreldrene flyktet med jenten fra Norge, til morens hjemland Sveits, hvor jenten fikk diagnosen AS.

Noe av det som kanskje er mest problematisk for en person med AS, er dette med sosial kontakt. Det kan være veldig slitsomt for en med AS å være sammen med mange mennesker på en gang, man må virkelig jobbe for å få med seg alt som sies og kanskje tolke hva som menes. Mange sliter med det man kaller «smalltalk», det som betyr å snakke om alt og ingenting, meningsløse samtaler om vær og vind og den slags. Denne type ting ser gjerne ikke en med AS vitsen med, og tier kanskje fremfor å delta i samtalen. En med AS kan ha problemer med å ta kontakt med andre mennesker, når man ikke helt vet hva man skal si, er det nok ekstra vanskelig å være den som tar initiativet, men aspergere har selvsagt også ønske og behov for sosialt samvær, og kan nok føle seg litt utenfor og synes livet kan være vanskelig på det sosiale området.

Siden aspergere lever litt « i sin egen verden», kan de ha litt problemer med å oppfatte muntlige beskjeder og kanskje virke litt glemske. Selv om mange aspergere kan slite litt muntlig, kan de være svært dyktige skriftlig, noe listen med forfattere over kan bekrefte.

En med AS har ofte en eller flere interesser han er veldig opptatt av, og gjerne også veldig flink i.
Jeg fant en interessant artikkel her:
«Rod van Mechelen er selv en Asperger. I en svært lesverdig artikkel hvor han bruker seg selv som et levende eksempel, diskuterer han om aspergere virkelig er "funksjonshemmede". Han oppfordrer til en Robinson-inspirert tankelek: Hva om ti "normale" mennesker blir satt ut på en øde øy, og ti aspergere på en annen: Hvem av gruppene vil etter ti år anses å ha kommet best ut av det målt i levestandard?Han observerer at gjennom de siste 60 årene har antallet vitenskapsmenn, ingeniører, teknologer, oppfinnere og innovatører som har vist tegn til å være aspergere vært uforholdsmessig stort. Ved å se på historiske data kan vi slutte oss til at Isaac Newton og Albert Einstein hadde Asperger.

Det leder ham til å resonnere at i løpet av noen år på øya ville gruppen med aspergere antagelig organisere seg selv i et debattintensivt, men fredelig samfunn. De "normale" (eller "nevrotypiske" som enkelte aspergere ynder å omtale resten av oss) vil, etter å ha fått på plass en rudimentær samfunnsstruktur, fokusere på å lage kanoer og gå til krig og kanskje gjøre aspergerne på naboøya til slaver. Er det ingen å gå til krig mot i nærheten, vil de antagelig henfalle til å sloss seg imellom om hvem skal være sjefen på dynga.
  
"Eller kanskje ikke", fortsetter han. "Poenget er uansett at dersom alt annet er likt ... vil aspergerne ikke bare overleve, men blomstre, fordi de fokuserer med så stor intensitet på å lære, forstå, skape, innovere og få tingene gjort, heller enn å skape komplekse sosiale strukturer og regler." 

"Og med all respekt for dere normale folk", legger han til: "Komplekse sosiale spilleregler er i virkeligheten ganske primitivt."

En aspergers utfordring i forhold til å forstå sosiale spilleregler er blitt fremstilt som en mangel på oppfatningsevne, en manglende evne til å tolke stemninger, uttrykk, kroppsspråk.
Men kan det motsatte egentlig være tilfelle, at aspergere egentlig er langt mer sensitive til følelser og stemingsskiftninger enn andre?

Tenk deg en person med svært god hørsel omgitt av en gruppe mennesker med sterkt nedsatt hørsel. For vår lytter synes det som om de andre skriker og roper til hverandre, og musikken står ulidelig høyt på. Dersom du ikke kan komme deg bort derfra, er kakofonien av lyd så overveldende at du rett og slett gjemmer deg i en krok med hendene for ørene. De andre registrerer at du ikke synes å høre svært godt, og du stemples som hørselshemmet fordi du ikke har de lyddemperne, de filtrene som de andre har.Kanskje du til og med stemples som litt evneveik.Autister mangler andre typer filtre. Mens du fokuserer på én ting av gangen, for eksempel en dialog med en annen person, oppfatter han alt - alle følelsene som farer over ansiktet til motparten, luktene som driver forbi, flyet i luften, detaljene i vindushaspene, fargene og figurene på skjermspareren på PCen i hjørnet, blomsten, døra, hva de snakker om ute i korridoren.
Det vi anser som underfølsomhet er egentlig en overveldende overfølsomhet. Alt tas inn med samme styrke, og det er vanskelig å skille det vesentlige fra det uvesentlige.
Det er et liv uten filter.»
Asperger syndrom er ikke en sykdom, men en personlighetstype, det kan ikke medisineres, og det «går ikke over». Men man kan trene seg opp til hvordan takle forskjellige situasjoner, det er mye man kan bli bedre på med litt hjelp fra fagfolk med erfaring. Syndromet kan være vanskelig å oppdage, man har trodd at det er flest gutter som har AS, men antagelig er det store mørketall på jentesiden, da jenter lettere tilpasser seg og dermed skjuler tegnene på syndromet.
Og det er store gradsforskjeller. Mens noen er svært typiske og lette å oppdage, spesielt grunnet språk og gange, og kan ha en del store problemer i hverdagen, er andre vanskelig å se, og får kanskje aldri en diagnose. Deres problemer er naturlig nok mindre, men også de kan slite med sitt og lett bli misforstått, f.eks kan deres sosiale problemer føre til at man antas å være uinteressert eller til og med litt overlegen, rett og slett fordi de er så usikre på hvordan de skal oppføre seg, og av den grunn heller holder seg litt unna.
Nå er det selvsagt ikke noe mål i seg selv å få en diagnose om man ellers klarer seg fint, men samtidig kan det nok for mange være greit for egen del å vite at det er en grunn til at man er litt annerledes og har litt problemer på enkelte områder. Det er rett og slett av grunner man ikke selv kan noe for, man kan ikke bare «ta seg sammen», og blir omverdenen oppmerksom på dette, kan de ta hensyn, og det blir lettere å unngå misforståelser som ingen er tjent med.
Jeg synes dette er et fascinerende syndrom. En litt annen måte å tenke på, en annen måte å se verden på, og ikke minst alle de spesielle talentene som en del med AS har, og som vi andre bare kan misunne dem.
Ville man valgt å være litt annerledes om man fikk valget? Tja si det, det er jo ganske eksklusivt og unikt, det er jo noe fascinerende, mystisk og særegent med dette, noe som vi andre ikke helt skjønner oss på.
Man tilhører jo en utvalgt gruppe mennesker, man tilhører jo det gåtefulle folket.

12 kommentarer:

  1. Bra skrevet!
    Fascinerende syndrom? Ja, vel. Jo, jeg skjønner godt hva du mener, men som de sier på engelsk: It's a blessing and a curse!
    Mvh
    Voksen aspie.

    SvarSlett
  2. Takk for det!
    Det tar jeg som et kompliment, siden det kommer fra en som vet hva dette virkelig dreier seg om, for det vet jo strengt tatt ikke jeg...

    Jeg skjønner at dette selvsagt ikke er så lett å leve med. Vi lever i en verden hvor det er så viktig å være A4, hvor ingen skal stikke seg ut og være annerledes, da er det selvsagt ikke bare, bare å være litt annereledes.

    Men ofte er det nettopp annerledeshet som bringer verden fremover. Det at man kan tenke alternativt, tenke nytt, være kreativ og original, hvordan skulle vi klart oss uten slike mennesker?

    SvarSlett
  3. Her vet jeg at jeg ikke snakker for alle med asperger:
    Det verste, for meg i alle fall, er ikke å ikke være A4. Det er at slitet med å late som. Spesielt hvis vi lykkes ganske godt!
    Voksen aspie.

    SvarSlett
  4. Det kan jeg forstå.

    Føler du at det er en belastning at folk kjenner til at du har asperger, eller føler du at det gjør livet enklere at andre vet det?

    For hvis andre vet, så trenger man vel ikke late som, i like stor grad?

    SvarSlett
  5. Jeg fikk diagnosen som voksen (ingen andre diagnoser tidligere), så jeg har lang erfaring med å late som. Mye lettere når både jeg og andre vet.
    Er likevel litt tilbakeholdene med å fortelle om AS til andre enn de jeg omgås mye med. Er vel litt redd for "dårlige holdninger", at folk kan oppleve det som vanskeligere å forholde seg til "en person med slik diagnose", men jeg har ikke hatt noen negative erfaringer med å fortelle om AS (ennå ...). Tror jeg er mest redd for at folk skal føle et større "press" for å ta hensyn, vise forståelse, ha større toleranse o.l. hvis jeg forteller at jeg har AS.
    Voksen aspie

    SvarSlett
  6. Nei det er selvsagt ikke så lett å vite hvilke reaksjoner man får, mange er uvitende om hva dette er, men jeg vil tro at det er en fordel at de man omgås en del vet ja.

    Jeg tror ikke jeg ville føle det som et press å ta hensyn, tvert imot tror jeg det for mange ville forklare og oppklare en del ting man kanskje ikke helt forstår, men her er selvsagt folk veldig forskjellige, på begge sider.

    Syntes du det var befriende å få en diagnose, eller en belastning?

    SvarSlett
  7. Befrielse!!!

    Jeg var skeptisk i omtrent to dager fra jeg hørte ordet asperger for første gang. Etter det har jeg lest mye om AS og det har bare gitt meg mer og mer forståelse for hvorfor jeg har hatt det slik, aksept for at jeg er anderledes og at det ikke bare er at jeg må "skjerpe meg og anstrenge meg mer".

    Det har gitt meg en trygghet og en forklaring som jeg kan bruke til å si nei til å være med på ting når jeg ikke orker å "spille normal", og som jeg tidligere ikke følt at jeg "har hatt lov til" å si nei til. Det har også gitt meg "lov" eller "mot" til å si fra på forhånd hvis det er spesielle ting som jeg vil at andre skal ta hensyn til, selv om jeg ikke har gjort det i så mange situasjoner ennå. Samtidig er jeg oppmerksom på at jeg ikke bør bruke AS som "sovepute" eller "unnskyldning" for ikke å anstrenge meg.

    Det har også vært "artig" å få en forklaring på hvorfor jeg tenker anderledes enn andre, husker anderledes, fokuserer på andre ting osv. Noe av dette er styrker som jeg har god bruk for i yrket mitt, og det har forundret litt meg at "så få" har hatt samme synspunkt/oppfatning/holdninger osv. som meg. Nå skjønner jeg det bedre og kan fokusere på å utnytte disse fordelene enda bedre (detaljfokus osv.).

    Hva fikk deg til å skrive denne bloggen om AS? Kjenner du noen med AS? Unge eller voksne?

    Voksen aspie

    SvarSlett
  8. Det du beskriver minner mye om det Gro Dahle sier i intervjuet, jeg ville nok også følt det som en befrielse å få et svar på hvorfor jeg på enkelte områder var litt annerledes, selv om ordet diagnose ikke alltid er så kjekt å forholde seg til.

    Men nå er jo dette en diagnose som mange knytter mye positivt til, så sånn sett er det jo som jeg skrev også mye fascinerende med dette syndromet.

    Jeg ble egentlig først interessert i å lære mer om dette etter å ha hørt et innslag på radioen, men jeg har også en slektning et stykke ute i familien (halvvoksen)med AS, som jeg lettere kan forstå nå når jeg har satt meg litt inn i dette. Dessuten ser man jo en del mennesker rundt seg, hvor man kjenner igjen enkelte trekk, jeg tror nok det er mange som har lettere grader av AS uten å ane det selv.

    SvarSlett
  9. Et spörsmål: Arne Garborg nevnes som eksempel på en person med Asperger-syndromet. Jeg har sett dette blitt påstått i ulike sammenhenger kring symptomet, men aldri sett hvilken kilde som måtte ligge til grunn. Noen som kjenner til kilden?

    Hilsen Tor L.

    SvarSlett
  10. Hei!
    Nei jeg vet ikke kilden, jeg har bare funnet det nevnt på sider der man skriver om Asperger syndrom, som her: http://www.autismesiden.no/Page.aspx?id=12

    For disse menneskene som levde lenge før Asperger syndrom var oppdaget er det nok vanskelig å være sikker, men man har nok sett beskrivelser av personens væremåte som man mener er typisk for en med AS vil jeg tro. Det vil selvsagt bare være gjetning for flertallet av personene som er nevnt, da de er døde og ikke har fått noen diagnose.

    SvarSlett
  11. Kjære -B-og Voksen Aspie.
    Tusen takk for et utrolig bra skrevet blogginnlegg. Og tusen takk til Voksen Aspie for at du deler dine erfaringer og tanker. Sønnen vår er midt i AS-utredningen nå, og jeg trodde jeg kunne mye om AS, men etter å ha lest dette, ble alt mye klarere. Deres tanker og erfaringer skal jeg ta med meg videre. Skal også dele en del med sønnen vår når han er klar for det/har fått diagnosen. Igjen, tusen takk!

    Hilsen en stolt mamma. :)

    SvarSlett
  12. Så kjekt å høre! :-)

    Det er mye man kan være stolt av, også med en diagnose, det er viktig å være klar over de positive sidene, som selvsagt er varierende fra person til person, men mange kan nok finne sine egne sider ved å lete litt.

    Lykke til med utredningen, håper sønnen din synes det er greit når han får tenkt litt over saken, og du har god grunn til å være stolt, håper sønnen din føler det på samme måte. :-)

    SvarSlett